孙庆利医生的科普号

1）大量的临床事实及统计数据表明远离赤道地区的发病率明显高于靠近赤道者，由此说明适度的晒太阳有助于减少多发性硬化的发病率；2）研究统计数据表明：经常吸烟与疾病程度更重和致残进展更快有关。无论是在MS首次发生前还是发生后，如果戒烟，可减慢致残的进展。3）合理清淡饮食，规律作息，避免熬夜及过度劳累，加强康复锻炼亦很重要；4、保持稳定、积极乐观的心境很重要，大多数患者在得知自己患有多发性硬化的最初2年内焦虑、恐惧、悲观、甚至逃避现实等等，情绪波动极大，此乃人之常情，需适当的疏遣情绪，和亲属的支持，家属需避免将焦虑情绪带给患者，加重其负面情绪，必要时可求助于心理医生或药物。5）适当锻炼，强身健体（如慢走、快走、游泳、打太极拳等等），但尽可能避免过度劳累，注意冷暖适度，避免感冒，避免到过热的环境中去（如：去桑拿房蒸裕或夏天避免太阳直射、温度过高时出门）。

1.每日摄入50-80g蛋白质。多吃富含植物蛋白的食物，如豆腐、带皮土豆、蛋清以及谷类、坚果类等食物。2.建议少吃加工食品，特别是动物脂肪的摄入，减少巧克力、甜食和冰激凌的摄入。3.每天吃4-10茶匙(20-50g）的优质食用油，如大豆油、麦胚芽油、亚麻子油，这些油类均可提供每日必须的部分多链不饱和脂肪酸。4.应减少碳水化合物中的糖分摄入，选择摄入一些粗粮。如全麦面粉、全麦面包、糙米、燕麦食物。5.多吃蔬菜，水果和沙拉你提高食物中的纤维素成分。6.将每周食用动物肉类的次数减少到2-3次，以鱼类替代，不吃香肠，因香肠内有大量的脂肪。7.保持食物的自然性，应减少摄入精加工的食品。

1. 穿着宽松服装。2. 保持凉爽舒适的室温。3. 不要运动过度，如有疼痛情况出现，请停止运动，询问医疗人员。4. 热身：先做轻柔运动让肌肉有时间适应伸展运动，动的太剧烈会导致僵硬程度恶化。5. 慢慢地做一些运动量大的运动。慢慢拉大你不会痛的动作范围，稍有拉扯的感觉是可以的，但不要有疼痛产生。6. 每一个动作记住保持呼吸平顺，并放松脸部肌肉，不要摒住呼吸。7.建议的运动方式：步行，骑车，瑜伽，太极拳。8.有痉挛状态、步态僵直和有脚、趾等伴发症的病人作常规伸展运动非常有帮助，在温水中作常规伸展动作称水疗，也能帮助放松痉挛的肢体。

由于多发性硬化是自身免疫性疾病，常在一定的诱因下发病和复发。感冒、发热、分娩以及疲劳依次是发病和复发最常见的诱因，此外，情绪激动、药物过敏、寒冷、手术等也可引起发病和复发，擅自停药、月经前以及腹痛、腹泻等可引起复发。所以，除了常规治疗外，生活中的各种注意事项也是很重要的。在日常生活中患者可以根据自己的日常工作和学习需要 轻重缓急安排先后秩序做到预防与调理：1、注意节约体能：患者每天要有计划表 恰当安排自己的日常生活或工作 包括先后顺序 以便节约体能 有的工作必须当天完成的应先做 能缓做的可以推迟到明天或后天再做 什么时候做和怎样去做，应从不引起疲劳和节能考虑 一个人不能完成或勉强能完成的事情 最好有他人帮助完成 避免体能过度消耗 比如在准备三餐时 可以提前把所需要的各种配料收集全 放在伸手可及的位置 然后坐位进行 洗衣和亮晒衣服时 一次不必太多 熨衣服时可坐位完成。2、多发性硬化的饮食：对于多发性硬化患者来说 做到平衡膳食对维持良好的身体状况很重要 患者应该保证平衡饮食 不挑拣 多种类 有证据表明 鱼肝油 植物不饱和脂肪酸可能具有预防多发性硬化复发的作用 所以同心血管疾病一样 建议患者采取低脂 高纤维膳食3、激素的应用：病情反复发作的患者常常使用大量激素冲击治疗 之后需要根据病情在1个月左右减量至停药 而激素可以刺激胃酸分泌 增加患者的食欲 这时患者应该注意控制食量 以避免诱发肥胖导致高血脂 高血压 糖尿病等 因为胃酸分泌增加 对消化道黏膜具有不良作用 所以患者应该避免食用过于辛辣的食物 有的患者需要在使用激素的同时 使用抑酸药物和胃黏膜保护剂4、加强防护，预防感冒：此条尤为重要。避免与上感等传染性疾病患者接触,流感高发期少去公共场所,以减少感染机会。有的患者恢复的很好，一旦感冒，常常反复，加重病情。一旦出现轻微感染症状,就应与医生早沟通治疗。5、心理因素在复发中起重要作用：因病后遗留疼痛、麻木、痉挛、震颤、瘫痪、排便障碍，日常活动受限等而极度苦恼，担心复发而焦虑不安，甚至出现自杀倾向，常伴严重失眠、疲劳、萎靡，不良的心理状况，常致复发。患者一定要树立战胜疾病的信心，在医生的指导下，积极进行康复训练，锻炼肢体功能，根据环境条件，采用理疗、针灸、按摩等方法减轻疼痛、痉挛及震颤，必要时辅以药物。尽量参与力所能及的社会活动，缓解心理压力，保持良好的心理状态。6、勿擅自停药：患者常需长期服药,有时因不良反应不能耐受而自行停药，结果使病情反复。因此患者服药过程中有问题时，要积极与医生沟通，不可擅自停服，并坚持长期随诊。7、注射疫苗与服药过敏亦可诱发：患者应避免注射乙肝、脊髓灰质炎、麻疹、流感等疫苗，但不应该停止医疗上需要的因年龄、职业或居住地等原因而进行的免疫接种，用药前应向医生咨询，有轻微红、痒、皮疹等过敏症状时，早与医生沟通。8、吸烟也是疾病发展的危险因素：与非吸烟者相比，吸烟者的再次复发率要高出3倍，吸烟是本病发展的一个危险因素，因此，患者应禁止吸烟。9、充足的睡眠、按时起居、规律生活也很重要。

4M编号：SACN.RIL.18.07.7775什么是多发性硬化症多发性硬化症是全球目前最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。全球约有250多万人患有多发性硬化症。多发性硬化症发病率有巨大的地理和种族差异，由赤道向两极呈梯度升高。亚非洲地区发病率相对较低。中国目前缺乏完整的流行病学调研，估计患病率与亚洲人群相似。简单地说，多发性硬化症是一种主要累及中枢神经系统的神经科疾病。中枢神经系统由脑和脊髓构成，是人体控制和调节身体其他各个部位的核心。小到最简单的呼吸，大到复杂的思维，这些功能都在人体的中枢神经系统指挥下完成。一系列功能和形态各异的神经细胞（神经元） 构成了如此强大的中枢神经系统。多发性硬化症在不同患者中的表现有很大的个体差异，因此很难准确评估这种疾病对你未来生活产生的影响。关于多发性硬化症，你不得不知道的事情!多发性硬化症会累及中枢神经系统，导致神经元之间信号传导的速度减慢，中枢神经系统控制着人体的绝大多数机能，因此患有多发性硬化症的患者会经历一系列特点不同的症状比较典型的症状有：行动能力受损、视力障碍、疲乏、认知损害。这些只是常见症状中的一部分。多发性硬化症与免疫系统的关系正常情况下，人体的免疫系统发挥着重要的对抗外界病原体的功能，免疫系统对外来入侵的病原体（如细菌、病毒等）发动攻击以保护人体。多发性硬化症的患者免疫系统会出现异常，其具体原因尚不明朗。罹患多发性硬化症，你身体中的免疫系统会产生紊乱，导致它把中枢神经里健康的细胞错认为病原体，从而错误地发起攻击。这种来自自身免疫系统的错误识别和攻击，导致神经元外侧包裹着的脂质受损 – 这层脂质就是我们所说的髓鞘（myelin）。为何髓鞘受损会导致这些症状产生？包裹在神经元外侧的髓鞘帮助神经信号传导在神经元之间快速的传递。这是一种非常高效的信号传递机制，它是人体复杂功能得以实现的基础，包括你的动作、感觉甚至是思维。多发性硬化症损伤到髓鞘，人体神经元之间的信号传导速度就会变慢。像电线被剥去了绝缘层，电流在其中传递的速度会因此而大幅下降。这样一来，负责指挥你身体其余部分运作的神经的效率就会大打折扣。极端的髓鞘损伤会导致信号传递的中止。这可能会阻碍你脑和身体其余部分间的信息互通。 这时，多发性硬化症的各种症状也就因此产生。人体的哪条信号通路受损决定对应的病症，多发性硬化症症状的多样性和难预测性也就随之而来。什么是病灶中枢神经系统中髓鞘受损比较明显的部位称为病灶或斑块。病灶出现在中枢神经系统中的位置，决定了你能否感受到病症。比如说，出现在视神经中的病灶可能会引起视力障碍，这种症状很容易早期被察觉。其他一些症状可能更为隐匿，也因此长期难以被发现，这种病灶即为亚临床病灶。只有通过特定的医学影像学检查–磁共振成像（MRI）才能将它识别出来。多发性硬化症的常见临床症状中枢神经系统控制着人体的几乎所有重要机能，因此患有多发性硬化症的患者可能会出现一系列不同的症状， 每个人所经历的也不尽相同。一些常见的运动相关症状如下:l疲乏l麻木、针刺感l视力障碍l运动协调和平衡受损l肌肉力量下降和僵硬l震颤l言语能力下降、吞咽困难l膀胱直肠功能障碍l性功能障碍思考以及记忆相关的症状（也被称为认知障碍）也很常见，比如以下症状：l注意力下降l思维组织力下降l解决问题的能力下降我们将在以后的刊物中进一步介绍多发性硬化症的症状管理。免责声明：本材料仅作相关医疗卫生专业人士、患者及患者家属参考，旨在协助其了解疾病相关知识。文中相关内容不能以任何方式取代专业的医疗指导，也不应被视为治疗或用药建议、患者及患者家属如对疾病治疗或用药有任何疑问，敬请咨询有资质的医疗卫生专业人士。本材料并非产品推广资料，也无任何产品推广之目的。

“FAST”是国际上快速识别脑中风的方法，简便实用。FAST就是4个英语单词的开头字母。F（Face，面部）：观察微笑时是否面部歪斜；A（Arm，手臂）：双臂平举，观察是否无力垂落；S（Speech，言语）：观察说话有无口齿不清；T（Telephone，打电话）：如有符合上述情況，打急救电话来医院急诊。另外，T也是Time（时间）的意思，要抓紧时间到达医院就诊，因为急性脑梗死要求在很短的时间内行溶栓治疗(一般是在发病4.5小时内)。

脑卒中是急性脑血管病的统称，又叫脑中风、脑血管意外，包括缺血性和出血性两类。 哪些人更容易发生脑卒中？1，高血压 2，糖尿病 3，高胆固醇 4，长期吸烟 5，心脏病 6，脑卒中家族史 7，缺少运动 8，不健康饮食 怎样预防脑卒中？1，健康的生活方式：戒烟、限酒、规律作息、富含蔬菜及水果的饮食、适量的有氧运动、平和的心态 2，控制有关的危险因素：高血压、糖尿病、高胆固醇血症、心脏病 3，根据专科医生建议服用必要的药物 如何判断发生了脑卒中？突然发生的下列症状均需考虑脑卒中： 1、一侧肢体无力甚至完全瘫痪 2、口角歪斜 3、吐词不清、不能言语或答非所问、词不达意 4、眩晕 5、视物双影、视物模糊 6、肢体活动不灵活 7、剧烈头痛 8、其它无明显诱因诱因突然发生的神经异常 怀疑发生了脑卒中怎么办？第一时间到达离你距离最近的卒中中心，目前三甲医院及区域中心医院都有相应的卒中中心，避免在家或在路上延误就诊时间。 其它应该知道的事实1、目前急性缺血性脑卒中最有效的方法是闭塞血管的再通，再通的方法包括单独静脉溶栓或联合机械取栓。 2、但是能否实施需要医生迅速评估，大概只有三分之一的患者适合溶栓或取栓。 3、血管开通最大的风险是脑出血，大出血往往是致命的，必须要知晓。 4、溶栓效果就时间来讲肯定是越早效果越好，所以是否溶栓最好听从专业人员意见，自己瞻前顾后往往会延误时间导致更差预后。 本文系马振兴医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

重症肌无力患者通常比较关心的几个问题： 1、重症肌无力名字听起来很吓人，是“渐冻人”吗？能治得好吗？ 重症肌无力不是“渐冻人”。“渐冻人”的学术名称叫做“运动神经元病”。“渐冻人”一般生存期3-5年，是非常危险的疾病，已有的治疗效果均有限。重症肌无力相对来说，要好得多，它能治，治疗效果大多较好。 2、会不会诊断错了？要做些什么检查？ 正确的诊断是所有医疗行为的基础。重症肌无力虽然不如“渐冻人”危险，但也是个很麻烦的疾病：严重的情况它可能终生不消褪，甚至于出现呼吸困难、需要插呼吸机维持生命乃至死亡；它的治疗需要使用免疫抑制剂，用到激素，等等。鉴于这些原因，我们对重症肌无力的诊断也是非常慎重的。已知的可以与之混淆的疾病包括：Graves病，Lambert-Eaton综合征，脑干梗死，海绵窦血栓形成，肿瘤，颈内动脉动脉瘤，后交通动脉瘤，格林巴利综合征，慢性进行性眼外肌麻痹（CPEO），KS综合征，先天性肌无力综合征等等。 正确的诊断重症肌无力需要结合患者的症状、体征、和辅助检查进行综合判断。重症肌无力患者有一些典型的临床症状，包括：眼睑下垂、视物双影、疲劳感、休息后好转、劳累后加重、症状波动，等等。重症肌无力的体征包括疲劳性的眼睑下垂和（或）全身乏力、冰镇以后好转、肌肉注射新斯的明后好转等。特异性的辅助检查包括：肌电图重复电刺激、抗乙酰胆碱受体抗体、抗MUSK抗体、抗Tintin抗体等。一般认为，新斯的明试验阳性、重复电刺激低频波幅递减、抗乙酰胆碱受体抗体阳性三项有其一即可诊断重症肌无力，这是一般的情况。 但如果只凭一项阳性结果诊断重症肌无力，往往可能会犯错误。比如，有一位患者，她的眼睑下垂，她的新斯的明试验结果是阳性的，她的重复电刺激结果也是低频波幅递减（阳性的），但再看她的高频重复电刺激结果，也是阳性的，波幅显著递增，而抗乙酰胆碱受体抗体是阴性的，她的诊断就要考虑Lamber-Eaton综合征而不是重症肌无力。又比如，有一位患者也是眼睑下垂，她的新斯的明试验结果是阴性的，她的重复电刺激结果也是阴性的，但抗Musk抗体结果是阳性的，最后她的病还是重症肌无力。 因此，诊断重症肌无力除了需要详细地询问病史和查体之外，通常需要完善新斯的明试验、重复电刺激、重症肌无力特异性血清抗体检测等。 除此之外，由于90%以上的重症肌无力患者伴有胸腺异常（包括胸腺增生和胸腺瘤），通常在明确诊断之后还建议行胸部CT增强检查。由于部分重症肌无力患者伴有甲状腺功能异常，因此通常建议重症肌无力患者完善甲状腺功能检查。 3、这个病会发展吗？发展下去会怎么样？ 会发展。重症肌无力一共有五种类型，其中I型最常见、症状最轻、只累及眼肌，表现为眼睑下垂，可以伴有视物双影，对生活质量和工作能力的影响相对较小。国外的文献报道有50-70%的眼肌型重症肌无力患者会在两年内逐渐转变为全身型。 当患者出现全身乏力，全身疲劳感，这是全身型，常常表现为爬楼梯后期困难，甚至于呼吸困难等，严重影响生活质量和工作能力、乃至危及生命。 由于人种的不同，我国的重症肌无力患者病情可能有所不一样。本人目前正在随访调查我国眼肌型重症肌无力患者的转归情况，初步结果显示我国的眼肌型重症肌无力患者转化为全身型的比例远低于国外的报道，在30%左右。这个数据还需要更长时间的随访观察、纳入更多患者，来进行确认。 在过去，十余年以前，神经内科病房的重症监护室常年会有一些重症肌无力患者陷入肌无力危象，依靠呼吸机维持着勉强维持生命。那种患者奄奄一息、无助的眼神和医生一筹莫展的情况，令人毕生难忘。那时候经常能目睹重症肌无力患者在病房里慢慢死亡。随着对这个疾病的认识水平的提高，和医疗技术水平的提高，如今这种情况已经慢慢减少。 尽管如此，“防患于未然”仍然比“扶大厦之于将倾”更好。防止重症肌无力患者出现肌无力危象，是医生和患者、患者家属需要共同努力的一件事情。 4、重症肌无力怎么治疗？哪些治疗治标不治本，哪些治疗治标又治本？ 眼睑下垂、视物双影、肢体乏力、呼吸困难，是由于乙酰胆碱受体功能抑制，这是重症肌无力的“标”，治疗原理是提高乙酰胆碱浓度、促进乙酰胆碱受体功能活化，采用的药物是胆碱酯酶抑制剂，包括嗅吡斯的明和新斯的明、滕喜龙等。 体内存在过于亢进的自身免疫反应，这是浅层次的“本”，治疗原理是免疫抑制，包括免疫抑制剂（激素、硫唑嘌呤、环磷酰胺、米托蒽醌、环孢素等）、免疫球蛋白、血浆置换、胸腺放疗和（胸腺切除）手术治疗等。 导致产生自身免疫反应的原因，目前尚不明确，这是更深层次的“本”，由于未知也就没有相应的治疗方法，是将来要努力的方向。 小明，嗅吡斯的明，它是一种胆碱酯酶抑制剂，抑制胆碱酯酶，减少乙酰胆碱代谢，提高局部乙酰胆碱浓度，代偿因乙酰胆碱受体数量不足导致的信号传递障碍。它的不良反应包括：恶心、腹泻、胃肠痉挛、心动过缓和呼吸道分泌物增多等。大多数患者能耐受这个药物。具体每个人的药物敏感性不一样，有的患者吃了症状改善显著；也有的患者吃了效果并不明显。 在所有试图“断根”（根治）的治疗方法中，国际上首先推荐的是激素，有效率达到70-80%。激素治疗重症肌无力的使用方法较为复杂，需要在医师的密切指导下定期调整药物剂量。通常使用激素的周期较长，可能需要半年以上，甚至可能需要长期使用小剂量激素维持治疗。激素治疗期间应当积极预防其副作用，主要包括缺钙、消化道溃疡、肥胖、血压血糖波动等。 在激素治疗无效、或者患者不能耐受激素的情况下，可使用或加用其他的免疫抑制剂，包括硫唑嘌呤、米托蒽琨、环孢素、环磷酰胺等等。 对于急性发作的全身型重症肌无力患者，以及胸腺手术以前为了预防重症肌无力危象，可以使用静脉注射丙种免疫球蛋白治疗。有条件的情况下还可使用血浆置换治疗。 重症肌无力伴胸腺瘤的患者应当尽早手术，切除胸腺瘤。更多的患者不是患胸腺瘤，而是伴有胸腺增生。对于这些患者，老教授们根据临床经验总结，也建议手术切除胸腺治疗。这里所指的老教授们，包括华山医院吕传真教授、长海医院涂来慧教授两位上海市最早从事重症肌无力临床和基础研究的老教授。为了证实胸腺切除术能让伴有胸腺增生的重症肌无力患者获益，2016年，美国、德国、意大利、英国等十二个国家的数十个医学研究中心合作开展了一项临床研究，126例重症肌无力患者分成两组分别接受了胸腺切除+激素治疗和单纯激素治疗，结果显示胸腺切除显著地改善了重症肌无力患者的症状，减轻了患者对免疫抑制剂的依赖程度。因此，胸腺切除术治疗伴胸腺增生的重症肌无力已经成为国际共识。传统的胸腺切除术需要在胸前开口约5cm长，术后留下的疤痕使年轻女性患者望而却步；如今微创手术已广泛应用于胸腺切除术，其术后的美观程度大大改善。此外，胸腺放疗也可以减轻胸腺增生的程度。 5、我为什么会得这个病？它会遗传吗？会传染吗？ 重症肌无力不遗传，它不是传统意义上的单基因遗传病。 重症肌无力不传染，它不是某种细菌或者病毒导致的疾病，即使每天在一起生活也不会传染给亲属。 重症肌无力是一种自身免疫性疾病，也就是说，自己的免疫细胞攻击了自己的神经细胞。正常情况下，人的免疫细胞负责抵抗外来入侵者，主要攻击外来的细菌、病毒，以及清除体内代谢、老化、死亡、突变的自体细胞。由于某些未知的原因，人的免疫细胞错认了一些正常的自体细胞，就会导致自身免疫性疾病。重症肌无力就是免疫细胞攻击了自体的神经元末梢突触后膜上的乙酰胆碱受体，导致神经下达的命令不能正确地被肌肉接收，出现肌肉收缩功能障碍。不同的免疫攻击对象会导致不同的疾病，比如系统性红斑狼疮，攻击对象是肾脏、皮肤等；比如溃疡性结肠炎，攻击对象是结肠。 6、生活中有哪些注意事项？ 重症肌无力的临床特点是疲劳性，当肌肉活动消耗乙酰胆碱到一定程度时，神经无法继续支配肌肉活动，出现肌无力表现。因此，患者不适合进行短时间内需要反复重复的动作，不能过度劳累。 重症肌无力是一种自身免疫性疾病，患者体内存在随时可活化后攻击自身神经系统的免疫细胞，因此需要格外注意，减少免疫负荷，避免激活自体免疫反应。一次手术、一场感冒、一通熬夜、一顿淋雨都有可能导致病情突然加重。一旦不慎碰到上述情况，或者不得以需要手术，需尽快就诊神经内科，咨询下一步处理措施。采取措施避免感冒:流行感冒的季节、季节变换的时候少去人多的地方，去人多的地方要戴口罩，蔬菜水果要吃，多喝水。 7、小孩得了重症肌无力怎么治疗？ 我国儿童重症肌无力占总数的20%以上，根据我的个人观察经验，4-6岁是一个发病高峰。大部分儿童患者都是眼肌型重症肌无力，约有1/4患儿可自动缓解。因此儿童重症肌无力可根据症状严重程度决定是否治疗，如果对生活影响不大，可选择随访观察。如果症状已经显著影响生活或者预期会导致远期功能障碍，则需要启动治疗。一般口服30mg嗅吡斯的明，一天三次，大多能控制症状。如果嗅吡斯的明治疗效果不佳，可考虑加用小剂量激素治疗。鉴于儿童重症肌无力存在自动缓解的可能，且其胸腺尚在功能活跃期间，14岁以前不推荐手术切除胸腺的治疗。 本人新开医学科普公众号，"懂一点免疫" 欢迎搜索、点击、阅读、关注！ 本文系李正熙医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

美国波士顿医学院的研究人员在7月刊的《神经病学文献》发表报告说，他们对1465名多发性硬化症患者进行了调查。被调查者平均年龄42岁，患病平均时间为9．4年。他们当中的257人现在仍然吸烟，428人曾经吸烟但后来戒烟，780人从不吸烟。 调查开始时，吸烟患者的多发性硬化症病情就已经比其他2组人严重。随后，研究人员平均每隔3年进行一次回访，以确定被调查者多发性硬化症的发展情况。结果发现，与其他2组人相比，吸烟患者的多发性硬化症的病情出现恶化的概率最高。 研究人员由此得出结论，吸烟会加剧多发性硬化症的病情。